Видеомост Москва – Санкт-Петербург, посвященный "Международному Дню редких заболеваний", который будет проводиться в России 28 февраля уже в седьмой раз. Помощь пациентам с редкими заболеваниями это не только лекарственное обеспечение, но и уход, паллиативная помощь, реабилитация, социальные услуги, обеспечение специальным медицинским оборудованием, улучшение диагностики, повышение информативности общества в целом и многое другое.

Участники в Москве:
— доктор фармацевтических наук, профессор, зав. кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики, зав. лабораторией фармакоэкономических исследований Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, (Москва) Роза ЯГУДИНА;
— профессор., д.м.н. заведующий кафедрой гематологии и гериатрии ГБОУ ВПО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова МЗ РФ Павел ВОРОБЬЕВ;
— член координационного Совета Общероссийского народного фронта Ольга СЕВАСТЬЯНОВА;
— модератор, вице-президент по социальным вопросам Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика", член НП "Национального экспертного совета по редким болезням" Альбина МАКАЕВА.
Участники в Санкт-Петербурге:
— профессор, д.м.н. директор центра гематологии Северо-Западного гос. мед. университета им. И.И. Мечникова, г. Санкт-Петербург Игорь ЛИСУКОВ;
— профессор, директор НП "Национальный экспертный совет по редким болезням" Алексей СОКОЛОВ;
— юрист Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Наталья СМИРНОВА;
— модератор, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика", со-учредитель НП "Национальный экспертный совет по редким болезням" Светлана КАРИМОВА.