Пресс-конференция о лечении орфанных заболеваний. Люди, страдающие редкими заболеваниями, нуждаются в пожизненном обеспечении дорогостоящими лекарственными препаратами, иначе в большинстве случаев болезнь прогрессирует и приводит к летальному исходу. Абсолютное большинство пациентов не могут оплачивать лечение, поэтому во многих странах предусмотрено финансирование.

Это очень дорогостоящая статья государственного бюджета, поскольку затраты на препараты для нескольких таких пациентов могут превышать расходы на лечение целой группы больных, например, раком. Но если для лечения пациента создано лекарство, его нужно приобретать. Как решаются проблемы людей с редкими заболеваниями в нашей стране?

Участники:
— депутат Жогорку Кенеша Алтынай ОМУРБЕКОВА;
— заведующая отделением патологии новорожденных и недоношенных детей Национального центра охраны материнства и детства Сагын АБДУВАЛИЕВА;
— главный специалист Управления организации медицинской помощи и лекарственной политики Министерства здравоохранения Нургуль ИБРАЕВА;
— консультант по болезням Министерства здравоохранения Жылдыз ЖУМАГУЛОВА;
— президент Общественного благотворительного фонда "Первый детский хоспис" Динара АЛЯЕВА.