Пресс конференция на тему: "Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ".
Участники:
— исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис БЕЛЯКОВ;
— директор Клиники ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е.М. Тареева Сергей МОИСЕЕВ;
— заместитель генерального директора Института ЕАЭС Елена КРАСИЛЬНИКОВА;
— генеральный директор компании "Генериум" Дмитрий КУДЛАЙ;
— учредитель и директор БФ "Семьи СМА" Ольга ГЕРМАНЕНКО.
Орфанными заболеваниями в целом страдают порядка 7% населения. Система оказания медицинской помощи для пациентов с редким диагнозом во многих странах является индикатором системы здравоохранения. Один из острых вопросов – лекарственное обеспечение. Во многих случаях лечение таких заболеваний осуществляется новыми, биотехнологическими лекарственными препаратами, которые в будущем могут стать основой для лечения распространенных болезней.
Ввиду высокой стоимости разработки таких лекарств и сравнительно небольшого количества пациентов цена лечения может быть сравнительно высока. Несмотря на существенные успехи, система оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в России требует развития. К сожалению, фиксируются многочисленные случаи отказов в доступности лекарств и медицинских изделий пациентам с редким диагнозом, в том числе детям.
Участники:
— исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис БЕЛЯКОВ;
— директор Клиники ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е.М. Тареева Сергей МОИСЕЕВ;
— заместитель генерального директора Института ЕАЭС Елена КРАСИЛЬНИКОВА;
— генеральный директор компании "Генериум" Дмитрий КУДЛАЙ;
— учредитель и директор БФ "Семьи СМА" Ольга ГЕРМАНЕНКО.
Орфанными заболеваниями в целом страдают порядка 7% населения. Система оказания медицинской помощи для пациентов с редким диагнозом во многих странах является индикатором системы здравоохранения. Один из острых вопросов – лекарственное обеспечение. Во многих случаях лечение таких заболеваний осуществляется новыми, биотехнологическими лекарственными препаратами, которые в будущем могут стать основой для лечения распространенных болезней.
Ввиду высокой стоимости разработки таких лекарств и сравнительно небольшого количества пациентов цена лечения может быть сравнительно высока. Несмотря на существенные успехи, система оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в России требует развития. К сожалению, фиксируются многочисленные случаи отказов в доступности лекарств и медицинских изделий пациентам с редким диагнозом, в том числе детям.