Брифинг, посвященный лечению идиопатической тромбоцитопенической пурпуры.
Участники:
— заведующая научно-клиническим отделением стандартизации методов терапии ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр гематологии" Министерства здравоохранения Российской Федерации Анаит МЕЛИКЯН;
— аналитик и руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ "Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья" им. Н.А. Семашко Елена КРАСИЛЬНИКОВА;
— президент Всероссийского общества гемофилии Юрий ЖУЛЁВ.
В ходе мероприятия ведущие российские эксперты в области редких (орфанных) заболеваний обсудили вопросы доступности лечения и представили результаты мониторинга оказания помощи больным идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (ИТП). Были рассмотрены современные тенденции в диагностике и лечении, проблемы в терапии и их решения, основные сложности в доступности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
По данным Министерства здравоохранения РФ, в Федеральном регистре пациентов с орфанными заболеваниями насчитывается более четырех тысяч пациентов с ИТП, из них 816 – дети до 18 лет. ИТП считается одним из самых распространенных среди редких заболеваний крови и входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
Инвалидизация пациентов с ИТП составляет 43,8%. На данный момент финансирование лекарственного обеспечения пациентов с ИТП осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации. По мнению Всероссийского общества гемофилии, более эффективной организацией льготного лекарственного обеспечения станет передача полномочий на федеральный уровень, то есть включение в программу "12 высокозатратных нозологий".
Участники:
— заведующая научно-клиническим отделением стандартизации методов терапии ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр гематологии" Министерства здравоохранения Российской Федерации Анаит МЕЛИКЯН;
— аналитик и руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ "Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья" им. Н.А. Семашко Елена КРАСИЛЬНИКОВА;
— президент Всероссийского общества гемофилии Юрий ЖУЛЁВ.
В ходе мероприятия ведущие российские эксперты в области редких (орфанных) заболеваний обсудили вопросы доступности лечения и представили результаты мониторинга оказания помощи больным идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (ИТП). Были рассмотрены современные тенденции в диагностике и лечении, проблемы в терапии и их решения, основные сложности в доступности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
По данным Министерства здравоохранения РФ, в Федеральном регистре пациентов с орфанными заболеваниями насчитывается более четырех тысяч пациентов с ИТП, из них 816 – дети до 18 лет. ИТП считается одним из самых распространенных среди редких заболеваний крови и входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
Инвалидизация пациентов с ИТП составляет 43,8%. На данный момент финансирование лекарственного обеспечения пациентов с ИТП осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации. По мнению Всероссийского общества гемофилии, более эффективной организацией льготного лекарственного обеспечения станет передача полномочий на федеральный уровень, то есть включение в программу "12 высокозатратных нозологий".