Онлайн-конференция на тему: "Редкие заболевания: болевые точки".
Участники:
— председатель Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Дмитрий МОРОЗОВ;
— председатель правления президентского Фонда помощи детям с редкими заболеваниями "Круг добра", член Общественной палаты РФ Александр ТКАЧЕНКО;
— руководитель Федерального казенного учреждения "Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан" Елена МАКСИМКИНА;
— член-корреспондент РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ России Сергей КУЦЕВ;
— председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина МЯСНИКОВА;
— сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий ЖУЛЕВ.
Модератор – заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Екатерина ЗАХАРОВА.
29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний.
Основная цель мероприятия – привлечение внимания государства, общественности, медицинского сообщества к проблемам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Были обсуждены планы работы благотворительного фонда "Круг добра", перспективы развития темы редких заболеваний в 2021 году, проблемы лекарственного обеспечения и возможности создания российских инновационных препаратов для редких заболеваний, вопросы, связанные с лечением пациентов в регионах и ролью федеральных центров в маршрутизации детей с редкими заболеваниями. Также были подведены итоги III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.
Участники:
— председатель Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Дмитрий МОРОЗОВ;
— председатель правления президентского Фонда помощи детям с редкими заболеваниями "Круг добра", член Общественной палаты РФ Александр ТКАЧЕНКО;
— руководитель Федерального казенного учреждения "Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан" Елена МАКСИМКИНА;
— член-корреспондент РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ России Сергей КУЦЕВ;
— председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина МЯСНИКОВА;
— сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий ЖУЛЕВ.
Модератор – заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Екатерина ЗАХАРОВА.
29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний.
Основная цель мероприятия – привлечение внимания государства, общественности, медицинского сообщества к проблемам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Были обсуждены планы работы благотворительного фонда "Круг добра", перспективы развития темы редких заболеваний в 2021 году, проблемы лекарственного обеспечения и возможности создания российских инновационных препаратов для редких заболеваний, вопросы, связанные с лечением пациентов в регионах и ролью федеральных центров в маршрутизации детей с редкими заболеваниями. Также были подведены итоги III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.