Онлайн-конференция о проблеме внескелетного костеобразования, посвященная лечению заболевания "фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая" (ФОП).
Участники:
— член-корреспондент РАН, д.м.н., профессор, директор Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации, президент Ассоциации медицинских генетиков России Сергей КУЦЕВ;
— председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ирина МЯСНИКОВА;
— к.м.н., заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста с реабилитационной группой НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой Ирина НИКИШИНА;
— сопредседатель МОО "Живущие с ФОП" Анна БЕЛЯЕВА.
С диагнозом "фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая" (ФОП) в мире известно примерно две тысячи пациентов, в России — около 70-ти, большая часть из них — дети. Реальную распространенность этого заболевания сложно оценить из-за отсутствия у большинства специалистов достаточных знаний о ФОП и инструментов диагностики. Вследствие ложного диагноза пациентам с ФОП ошибочно назначают процедуры, которые приводят к катастрофическим последствиям и резко усугубляют и без того тяжелое течение заболевания. По мере прогрессирования заболевания в детском возрасте возникают болезненные опухоли, мышцы и соединительная ткань замещаются костными образованиями, практически полностью обездвиживая человека. В результате окостенения межчелюстных и межреберных мышц появляются трудности с дыханием и питанием.
Мероприятие было организовано по инициативе Межрегиональной общественной организации "Живущие с ФОП".
Участники:
— член-корреспондент РАН, д.м.н., профессор, директор Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации, президент Ассоциации медицинских генетиков России Сергей КУЦЕВ;
— председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ирина МЯСНИКОВА;
— к.м.н., заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста с реабилитационной группой НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой Ирина НИКИШИНА;
— сопредседатель МОО "Живущие с ФОП" Анна БЕЛЯЕВА.
С диагнозом "фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая" (ФОП) в мире известно примерно две тысячи пациентов, в России — около 70-ти, большая часть из них — дети. Реальную распространенность этого заболевания сложно оценить из-за отсутствия у большинства специалистов достаточных знаний о ФОП и инструментов диагностики. Вследствие ложного диагноза пациентам с ФОП ошибочно назначают процедуры, которые приводят к катастрофическим последствиям и резко усугубляют и без того тяжелое течение заболевания. По мере прогрессирования заболевания в детском возрасте возникают болезненные опухоли, мышцы и соединительная ткань замещаются костными образованиями, практически полностью обездвиживая человека. В результате окостенения межчелюстных и межреберных мышц появляются трудности с дыханием и питанием.
Мероприятие было организовано по инициативе Межрегиональной общественной организации "Живущие с ФОП".