Пресс-конференция на тему: "40 лет "орфанному" законодательству в мире", приуроченная к Международному дню редких заболеваний, отмечаемому в последний день февраля.
Участники — члены Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям:
— первый заместитель председателя Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Леонид ОГУЛЬ;
— депутат Государственной Думы РФ, профессор, академик РАН Александр РУМЯНЦЕВ;
— главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член Экспертного совета БФ "Круг добра" Сергей КУЦЕВ;
— профессор, заместитель генерального директора АО "ГЕНЕРИУМ" Дмитрий КУДЛАЙ;
— аналитик, руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ НИИ Общественного здоровья им. Н.А. Семашко Елена КРАСИЛЬНИКОВА;
— юрист Национального совета экспертов по редким заболеваниям Наталья СМИРНОВА;
— международный эксперт, директор Института редких заболеваний Болгарии Румен СТЕФАНОВ.
Модератор:
— президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана КАРИМОВА.
40 лет назад в 1983 году, под давлением общественности, в США приняли первое в мире законодательство о редких лекарственных (орфанных) препаратах. Это стало знаковым событием в разработке национальной политики по отношению к редким пациентам, которое изменило условия разработки лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний и способствовало началу внедрения этих направлений помощи в других странах мира. Российская Федерация начала законодательно работать в этом направлении с 2012 г.
О том, как развивалась система и что надо сделать для формирования целостной и качественной помощи пациентам, было рассказано на пресс-конференции.
Участники — члены Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям:
— первый заместитель председателя Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Леонид ОГУЛЬ;
— депутат Государственной Думы РФ, профессор, академик РАН Александр РУМЯНЦЕВ;
— главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член Экспертного совета БФ "Круг добра" Сергей КУЦЕВ;
— профессор, заместитель генерального директора АО "ГЕНЕРИУМ" Дмитрий КУДЛАЙ;
— аналитик, руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ НИИ Общественного здоровья им. Н.А. Семашко Елена КРАСИЛЬНИКОВА;
— юрист Национального совета экспертов по редким заболеваниям Наталья СМИРНОВА;
— международный эксперт, директор Института редких заболеваний Болгарии Румен СТЕФАНОВ.
Модератор:
— президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана КАРИМОВА.
40 лет назад в 1983 году, под давлением общественности, в США приняли первое в мире законодательство о редких лекарственных (орфанных) препаратах. Это стало знаковым событием в разработке национальной политики по отношению к редким пациентам, которое изменило условия разработки лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний и способствовало началу внедрения этих направлений помощи в других странах мира. Российская Федерация начала законодательно работать в этом направлении с 2012 г.
О том, как развивалась система и что надо сделать для формирования целостной и качественной помощи пациентам, было рассказано на пресс-конференции.