Пресс-конференция на тему: "Гражданско-правовой подход в решении вопросов диагностики и терапии спинальной мышечной атрофии".
К участию приглашены:
- член Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, президент и научный руководитель НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Александр РУМЯНЦЕВ;
- заместитель директора по научной работе Научного центра неврологии, директор Института мозга Научного центра неврологии, президент Национального общества по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений Сергей ИЛЛАРИОШКИН;
- директор Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА" Ольга ГЕРМАНЕНКО;
- заведующая лабораторией молекулярно-генетической диагностики №1, ведущий научный сотрудник лаборатории ДНК-диагностики Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова Ольга ЩАГИНА;
- начальник Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии НМИЦ здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации Людмила КУЗЕНКОВА;
- руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" Национального НИИ общественного здоровья им. Н.А. Семашко Елена ШУКАН;
- заместитель председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области Наталья СМИРНОВА;
- вице-президент АО "Генериум", заместитель декана факультета фундаментальной медицины МГУ им. М.В. Ломоносова Дмитрий КУДЛАЙ.
Эксперты ответили на вопросы, связанные со своевременной диагностикой спинальной мышечной атрофии, преемственностью и непрерывностью терапии детей и взрослых, а также с правовыми особенностями гарантированного лекарственного обеспечения пациентов.
К участию приглашены:
- член Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, президент и научный руководитель НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Александр РУМЯНЦЕВ;
- заместитель директора по научной работе Научного центра неврологии, директор Института мозга Научного центра неврологии, президент Национального общества по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений Сергей ИЛЛАРИОШКИН;
- директор Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА" Ольга ГЕРМАНЕНКО;
- заведующая лабораторией молекулярно-генетической диагностики №1, ведущий научный сотрудник лаборатории ДНК-диагностики Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова Ольга ЩАГИНА;
- начальник Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии НМИЦ здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации Людмила КУЗЕНКОВА;
- руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" Национального НИИ общественного здоровья им. Н.А. Семашко Елена ШУКАН;
- заместитель председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области Наталья СМИРНОВА;
- вице-президент АО "Генериум", заместитель декана факультета фундаментальной медицины МГУ им. М.В. Ломоносова Дмитрий КУДЛАЙ.
Эксперты ответили на вопросы, связанные со своевременной диагностикой спинальной мышечной атрофии, преемственностью и непрерывностью терапии детей и взрослых, а также с правовыми особенностями гарантированного лекарственного обеспечения пациентов.